Szacuje że, blisko 70% ludzi z autyzmem otrzymują leczenie na podstawie alternatywnej medycyny oraz terapii, podobne leczenia nie posiadają dowodów naukowych. Fundacja Villablanca Foundation Reus, z Pere Mata group, koordynuje AUTHERAPIES projekt, którego celem wzmocnienie wsparcia osób z autyzmem za pomocą szkoleń cyfrowych. Fundacja Villablanca koordynuje AUTHERAPIES projekt, się rozwinęła we współpracy z innymi 4 europejskimi podmiotami. Celem jest ułatwienie dostępu do wiedzy o interwencjach dla osób z autyzmem, ich rodzin oraz zdrowia, także wykształcenia kadry wykwalifikowanej na podstawie naukowych dowodów leczenia autyzmu. Projekt dofinansowany z programu Erasmus+ ze środków Unii Europejskiej i będzie rozwijany z uczestnictwem w Europejskiej Platformy Rehabilitacji (Belgia), Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach (Polska), Fundacja Istitut de Sordi di Torino oraz Programes Educatius Open Europe. Projekt będzie realizowany w ciągu 3 lat. Inicjatywą do rozpoczęcia projektu jest rozwiązanie problemu braku wiedzy osób z autyzmem na temat terapii oraz leczenia, bazowane na dowodach naukowych, które mogą być korzystne dla nich. Zamierza się dostęp do podobnej wiedzy dla rodzin osób z autyzmem oraz fachowców w branży zdrowia i eduklacji, które często zajmują się z osobami z autyzmem. Wszystkie społeczne podmioty dzisiaj 1 czerwca nawzajem zaprezentowali się z wieloma podmiotami, jak Aspercam oraz stowarzyszeniami dla osób niepełnosprawnych rad miast Reus oraz Tarragona, z celem dołączenia nowych podmiotów do projektu. Także wzięli udział w prezentacji kandydata najbardziej wybieranego na stanowisko prezydenta miasta Reus, Sandra Guaita. Na począżtku sytuacja była niepokajająca. Poczas gdy autyzm rośnie (ze średnią około 1% wśród europesjkeij popoluacji), usługi opieki są limitowane według zbioru osób potrzebujących pomocy, z tego powodu czesto do interwencji dochodzi przez osób niew wykwalifikowanych do pracy z osobami z autyzmem nawet w bardziej rozwiniętych państwach. W dodatku do tego, wielu terapii wykorzystywane przez osoby dotknięte oraz ich rodziny, jakie nie są bazowane na dowodaach naukowych i mogą przynosić efekt odwrotny do zamierzonego. Konkretnie, szacuje się że 70% osób z autyzmem otzrymują leczenie, które polega na alternatywnej medycynie bez dowodów naukowych, i 50% otrzymują leczenie biologiczne oraz 30% psychologiczne terapie, które także nie posiadają dowodów naukowych. Niektóre przykłady leczenia albo terapii bez dowodów naukowych, które osoby z autyzmem otrzymują: terapia chelatacyjna, leczenie lupronem, tlenolterapia hiperbaryczna, dieta bezglutenowa i bezkazeinowa, terapia komórkami macierzystymi, zastrzyki sekretyny, leczenie środkami przeciwgrzybczymi, suplementy witaminowe, spożycie surowego mleka wiełbłądziego, terapia marijuaną, plastry nikotynowe, spożycie wybielacza (Magiczny Roztwór Mineralny), przezczaszkowa stymulacja magnetyczna, terapia z udziałem koni lub delfinów, stosowanie okularów pryzmatycznych albo terapii naprawczych, wśród innych. Fundacja Villablanca oraz podmioty socjalne projektu Autherapies, chcą zaradzić podobnym sytuacjom, tworząc pakiet szkoleniowy treści cyfrowych, które będą dostępne w web środowisku w różnych językach, które będą także dostępne dla osób z autyzmem, członków ich rodzin oraz specjalistów, konkretnie w obszarze zdrowia i edukacji. Treść będzie bazowana na terapii oraz leczeniu, którego podstawą są dowody naukowe z dostępnym wyborem języka treści, żeby osob y z autyzmem, członki ich rodzin oraz specjalisty mogli dowiedzieć się na temat efektywności różnych interwencji terapeutycznych. Projekt przewiduje, że dostęp do informacji będzie zapewniać narzędzia dla osób z autyzmem, członków ich rodzin oraz specjalistów do rozróżnienia interwecji, które możliwie nie są efektywne albo mają efekt przeciwny do zamierzonego. Generalnie, celem jest wzmocnienie osób z autyzmem z szcunkiem do decyji o ich leczeniu, kierując się ich zdrowiem. Przewiduje że, dostęp do informacji będzie nadawał narzędzia dla osób z autyzmem, ich członków rodzin oraz specjalistów dla różróżnienia efektywności interwencji oraz przeciwnego zamierzonemu efektowi. Również, celem projektu jest wzmocnienie osób z autyzmem z szcunkiem do podjęcia decyzji o ich leczeniu oraz kierowaniu się ich własnym zdrowiem. Szkolenie, które zostanie stworzone w ramach projektu jest propozycją praktyki adoptowanej do róznych poziomów i osobowości. W ten sposób szkolenie cyfrowe będzie przybliżone dla dorosłych, zwłaszcza w przypadku osób z autyzmem oraz ich rodzin. Oprócz tego, osoby zaangażowane w zdrowiu oraz interwencji edukacyjnej będą mogli podnieść swoje umiejętności zawodowe oraz jakość opieki, którą nadają. Projekt także bierze do uwagi, że wielu osób mają problemy ze wzrokiem, słuchem oraz ślepość, problemy z mobilnością oraz fizyczne i/albo mentalnego zdrowia problemy. Z tego powodu, web platforma gdzie Autherapies szkolenie będzie dostępne wprowadzi też W3C (Konsorcjum World Wide Web, opracowuje międzynarodowe standarty internetowe). Projekt będzie trwał w ciągu 36 miesięcy i otrzymał grant w wysokości 250,000 euro.
The initiative aims to remedy the lack of knowledge of people with autism about the therapies and treatments based on scientific evidence that can be most beneficial for them. This same knowledge is also intended to be made available to families and professionals in the health and educational fields who often deal with people with autism.
All the social entities have presented today June 1st the project to several entities such as Aspercam and the disability associations of the city council of Reus and Tarragona, with the aim of adding new entities to the project. They have also attended the presentation of the candidate most voted as mayor of Reus, Sandra Guaita.
The starting situation is worrying. While the prevalence of autism grows (with an average of 1% among the European population) the services of attention to the affected collective are limited and often the interventions are made by non-specialized professionals, even in more developed countries. In addition, many therapies used by affected individuals and their families are not based on scientific evidence and can be counterproductive.
Specifically, it is estimated that 70% of people with autism receive treatment based on alternative medicines without scientific evidence, and 50% receive biological treatments and 30% psychological therapies that do not have scientific evidence either. Some examples of treatments or therapies without scientific evidence that people with autism receive are: Chelation, lupron therapy, hyperbaric oxygen therapy, gluten-casein free diets, stem cell therapy, secretin injections, treatments with antifungal agents, vitamin supplements, intake of raw camel milk, marijuana therapy, nicotine patches, intake of bleach (MMS), transcranial magnetic stimulation, horse or dolphin therapy, use of prism glasses or repair therapies, among others.
The Villablanca Foundation and the social entities of the Autherapies project, want to remedy this situation by creating a training package of digital content, available in a web environment in different languages, which can be available to people affected with autism, family members and professionals, especially in the health and educational fields.
The content will be based on therapies and treatments with scientific evidence, with an accessible language, so that people with autism, family members and professionals can learn about the effectiveness of the different therapeutic interventions.
The project foresees that access to this information will provide tools to people with autism, family members and professionals to distinguish interventions that may be ineffective or counterproductive. In addition, the aim is to empower people with autism with respect to decisions about their treatment and the management of their own health.
The training that will be created within the framework of the project is proposed as an apprenticeship adapted to different levels and personalities. In this way, digital training will be brought closer to adults, especially in the case of people with autism and their families. In addition, people involved in health and educational intervention will be able to improve their professional skills and the quality of the care they provide.
The project also takes into account that many people have vision problems, deafness or blindness, mobility problems and physical and/or mental health problems. For this reason, the web platform where the Atuherapies training will be available will incorporate the W3C (World Wide Consortium) accessibility standards.
The project will have a duration of 36 months and has received a grant of 250,000 euros.